چگونه کاهش NIH ترامپ حکم اعدام برای پسر مبتلا به سرطان ما است

یکی از جوانترین قربانیان کاهش پیشنهادی به مؤسسات ملی بهداشت می تواند شش ساله کایلن ولا از میشیگان باشد که یک شکل نادر و پرخاشگرانه از دانشمندان سرطان برای تحقیق به بودجه نیاز دارد.

کایلن در نوامبر 2022 در یک بازدید روتین به پزشک متخصص اطفال تشخیص داده شد ، که در ابتدا معتقد بود کودک هنگام ذکر توده ای در کانال گوش ، عفونت گوش دارد.

با این حال ، بیوپسی علت دیگری را نشان داد. Cailen نوع نادر از تومور به نام جنین Rhabdomyosarcoma داشت.

در چهار نفر تشخیص داده شده ، کودک نوپا برای هدف قرار دادن سلولهای سرطانی و کوچک شدن تومور ، شیمی درمانی و پرتودرمانی را تحمل کرد ، اما سرطان کیلن در پاییز گذشته عود کرد و به یک عمل جراحی 11 ساعته نیاز داشت تا هرچه بیشتر تومور را از بین ببرد.

در حال حاضر ، خانواده ولا – مادر علی ، پدر کودی ، و دختر شیرخوار آنها آلیسا – آنچه را که دولت ترامپ همچنان به تأخیر می اندازد ، به تأخیر می اندازد تا بودجه تحقیقات زیست پزشکی را به تأخیر بیندازد ، تلاش های مداوم دانشمندان را برای یافتن درمان های سرطان برای بیماری کیلین و بسیاری دیگر به خطر می اندازد.

و ولاها نگران این هستند که کاهش بودجه پیشنهادی برای تحقیقات تحت حمایت NIH می تواند در مورد شانس آنها برای یافتن یک درمان پایدار و ماندگار برای پسرش انجام دهد.

دولت ترامپ این هفته بودجه NIH را با لغو 42 از 47 جلسه برنامه NIH Grant برنامه ریزی شده در این هفته متوقف کرده است ، یک گام مهم در اعطای 47 میلیارد دلار در هر سال برای تحقیقات در مورد شرایطی مانند آلزایمر و بیماری قلبی.

دولت ترامپ همچنین محدودیت 15 درصدی بازپرداخت غیرمستقیم برای کمک های مالی NIH را ارائه داده است ، که پشتیبانی مالی از هزینه هایی مانند نگهداری تسهیلات ، کارهای اداری و رعایت مقررات فدرال را ارائه می دهد.

در حال حاضر ، خانواده ولا – مادر علی ، پدر کودی و دختر شیرخوار آنها آلیسا (تصویر نشده) – درباره آنچه پیش رو است به عنوان دولت ترامپ همچنان به تأخیر می اندازد تا بودجه تحقیقات زیست پزشکی را به تأخیر بیندازد ، تلاش های دانشمندان برای یافتن درمان های سرطان را به خطر می اندازد.

بودجه دولت از نظر نهاد متفاوت است ، اما آنها به طور معمول حدود 30 تا 60 درصد معلق هستند.

کاهش این نرخ ها دانشگاه ها ، بیمارستان ها و مراکز تحقیقاتی را با شکاف مالی قابل توجهی ترک می کند و آنها را مجبور به کاهش برنامه های تحقیقاتی ، یافتن منابع بودجه جایگزین یا جذب خود هزینه ها می کند.

خانم ولا به سی ان ان گفت: “اگر بودجه از بین برود یا قطع شود ، ویران کننده خواهد بود زیرا این بچه ها قطعاً در تحقیق به کمک نیاز دارند. همه کمک ها – زیرا پاسخ واقعی وجود ندارد.

درمان کیلن برای درک بهتر سرطان وی ، به تحقیقات و مطالعات موردی در مورد NIH متکی است ، که هر سال فقط حدود 400 مورد وجود دارد.

Rhabdomyosarcoma جنین سرطانی است که در بافت نرم ایجاد می شود و از سلولهای عضلانی که به طور کامل بالغ نشده اند بوجود می آید.

این امر معمولاً در مناطق سر و گردن مانند سینوس ها ، حفره بینی و اطراف چشم رخ می دهد اما می تواند در اندام های ادرار و تولید مثل نیز ایجاد شود

بعد از اینکه بیوپسی کیلن نشان داد که سرطان وجود دارد ، پیش دبستانی به متخصصان دانشگاه میشیگان و بیمارستان کودکان CS Mott در آن آربور مراجعه کرد.

در آنجا پزشکان تصمیم گرفتند پروتون درمانی را امتحان کنند – به تومور با پرتوهای ذرات به نام پروتون ضربه بزنند – زیرا Rhabdomyosarcoma جنینی پروتکل درمانی استاندارد ندارد.

این تیم در آن آربور یک ساعت با متخصصان در Royal Oak ، میشیگان ، در بیمارستان Beaumont کار می کرد.

پزشکان همچنین برای درک بهتر سرطان نادر ، این بیماری را در سطح مولکولی تحقیق کردند.

Cailen تحت شیمی درمانی و پروتون درمانی قرار گرفت ، یک درمان پرتودرمانی پیشرفته که از پروتون ها برای هدف قرار دادن و کوچک شدن سلولهای سرطانی استفاده می کند. بعد از دور اول درمان ها ، سرطان کیلن در پاییز گذشته عود کرد و به یک عمل جراحی 11 ساعته نیاز داشت تا هرچه بیشتر تومور را از بین ببرد

اولین خط درمانی برای سرطان قبل از گسترش در سایر قسمت های بدن شیمی درمانی و پرتودرمانی است که دارای میزان بقا از 50 تا 90 درصد است.

بازگشت اخیر سرطان Cailen در پاییز گذشته ، خانواده را به هرج و مرج فرستاد. هنگامی که کودک آلیسا تازه متولد شد ، خانواده او را برای اولین روشهای درمانی Cailen به آن آربور و رویال اوک بردند.

پزشکان سعی کردند 11 ساعت تومور را از سر Cailen خارج کنند و او را در دوره شیمی درمانی قرار دهند که تا ژوئن ادامه خواهد یافت ، زیرا هنوز هم می تواند سلولهای سرطانی میکروسکوپی وجود داشته باشد که هنوز شناسایی نشده اند.

پس از عود کیلین در اکتبر گذشته ، خانواده مجبور شده اند دوره های زیادی را از هم جدا کنند. آلیسا عمدتاً در کنار پدربزرگ و مادربزرگ خود اقامت داشته است زیرا خواهر و برادر معمولاً مجاز به ماندن شبانه در بیمارستان نیستند.

شیمی درمانی و تعداد بیشماری از اسکن ها ، کیلین را ترک کرده اند و والدینش خسته شده اند و انتظار می رود وضعیت آنها برای آینده قابل پیش بینی ادامه یابد.

خانم ولا گفت: “این خیلی زیاد بوده است ، و همه ما خسته شده ایم.”

NIH سالانه تقریباً 700 میلیون دلار تا 1.8 میلیارد دلار در تحقیقات نادر سرطان سرمایه گذاری می کند ، اما این بودجه اکنون در حال کاهش است.

آخرین موشک از NIH با هدف بخش بزرگی از هزینه های غیرمستقیم که توسط دولت انجام می شود ، است که تجهیزات تجهیزات تخصصی ، آزمایشگاه ها و تیم های پشتیبانی را برای تحقیق در مورد سرطان های نادر تأمین می کند.

Cailen در دوره شیمی درمانی است که تا ژوئن ادامه خواهد یافت ، زیرا هنوز هم می تواند سلولهای سرطانی میکروسکوپی وجود داشته باشد که هنوز پس از عمل تشخیص داده نشده اند

به گفته دولت: “گرچه آگاهی دارد که دریافت کنندگان کمک هزینه ، به ویژه” سازمان های جدید یا بی تجربه “، از بودجه کمک هزینه برای تأمین هزینه های غیرمستقیم مانند سربار استفاده می کنند ، اما NIH موظف است جوایز اعطای کمک هزینه را با دقت برای اطمینان از دلارهای مالیات دهندگان به روش هایی استفاده کند که به نفع مردم آمریکا و بهبود کیفیت زندگی آنها باشد.”

کاهش هزینه های غیرمستقیم یا مقررات سختگیرانه تر می تواند بر توانایی مؤسسات تحقیقاتی در حمایت از زیرساخت ها برای مطالعات و کارآزمایی ها تأثیر بگذارد ، و به طور بالقوه توسعه درمان های جدید یا روشهای درمانی را کاهش می دهد.

دانشمندان و والدین در سراسر کشور در مورد کاهش پیشنهادی بودجه NIH در آغوش گرفته اند.

در دانشگاه نوتردام ، محل زندگی 80 پروژه تحقیقاتی با بودجه NIH ، آزمایشگاه دکتر ریچارد تیلور ، که در حال توسعه فن آوری های شیمیایی برای مطالعه پتانسیل های خود به عنوان درمان سرطان های نادر مانند لوسمی میلوئید حاد است ، در معرض خطر است.

وی گفت: “در حالی که حتی محققان زیست پزشکی که بیشترین تأثیر را دارند ، موافق هستند که روش هایی برای بهبود کارآیی عملیاتی وجود دارد ، کاهش بودجه برای زیرساخت های () تحقیق () و بخش مهم برنامه آموزشی علمی ما خطایی است که منجر به عواقب ناشی از موتور می شود که باعث نوآوری بیولوژیکی در کشور ما می شود.”

NIH سالانه تقریباً 700 میلیون دلار تا 1.8 میلیارد دلار در تحقیقات نادر سرطان سرمایه گذاری می کند ، اما این بودجه اکنون در حال خرد کردن است

در همین حال ، گروهی از Tampa Bay ، فلوریدا ، بخشی از بنیاد 1voice ، که به حمایت از خانواده هایی که با سرطان کودک مبتلا هستند اختصاص داده شده است ، در این هفته به واشنگتن دی سی سفر می کنند تا برای تأمین بودجه برای تحقیقات سرطان کودکان ، که در ماه دسامبر محدود شده بود و حتی با بریدگی های آتشین روبرو شد.

بانی و اسکات وودورث از جمله آنها هستند و سالهاست که به دی سی می روند تا بودجه بیشتری را برای تحقیق در مورد سرطان ها مانند سرطان نادر مغز که دختر چهار ساله آنها تاتوم را در سال 2012 گرفت ، لابی کنند.

خانم وودورث گفت: “ما پیشرفت کردیم و همه امیدواریم که سوزن بیشتر حرکت کند ، اما بسیار دلسرد کننده بود. چهار صورتحساب مختلف در پایان سال گذشته کاهش یافت که همه بر تحقیقات سرطان در کودکان تأثیر گذاشتند.

“بنابراین این امر باعث می شود که ما امسال برویم و صدای ما شنیده می شود و امیدواریم که برخی از این موارد دوباره به دست بیاوریم.”